Маленькую казахстанку с редчайшей болезнью отказались лечить на родине. У двухлетней Златы спинально-мышечная атрофия. Все, что смогли предложить наши медики – это лечебную физкультуру. А вот немецкие врачи обещали поставить ребенка на ноги, но выставили за лечение огромный счет – семьсот тысяч...
Двухлетнюю Злату могут избавить от страданий 700 тысяч евро

Двухлетнюю Злату могут избавить от страданий 700 тысяч евро

Маленькую казахстанку с редчайшей болезнью отказались лечить на родине. У двухлетней Златы спинально-мышечная атрофия. Все, что смогли предложить наши медики – это лечебную физкультуру. А вот немецкие врачи обещали поставить ребенка на ноги, но выставили за лечение огромный счет – семьсот тысяч...

Двухлетняя Злата не может двигаться с самого рождения. Малышка прикована к постели.

Дышит она с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, питается через зонд, а слюну и мокроту из организма ребенка выводит специальный аппарат. Страшный диагноз  спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана подтвердился у малышки еще на первых месяцах жизни. Выяснилось, что ее родители – носители измененного гена.

Надежда Яценко:

- Я хочу видеть, что она играет сама, что она дышит и ест сама, чтобы она поняла, ощутила, что такое пища, еда, радость, веселье, поиграть с игрушками, а не то, что мама положила в ручку и все. Чтобы она сделал свои первые шаги! Это же счастье для любой матери - видеть, что ее ребенок такой же, как и все.

Надежда Яценко не отходит от дочери 24 часа в сутки. Говорит, что живет только одной целью – помочь своему ребенку. Но в Минздраве дали ясно понять: отечественные врачи в этой ситуации бессильны и дать квоту на лечение за рубежом тоже отказались.

Надежда Яценко:

- Нам посоветовали ЛФК. Все, больше ничего. Они даже не разобрались, они даже не прочитали информацию. Они даже не поинтересовались!

Мама девочки в интернете нашла родителей, чьи дети страдают таким же редким заболеванием. От них она и узнала, что есть уже специальное лекарство. Его успешно применяют в немецкой клинике. И там даже ждут Злату на лечение.  

Надежда Яценко:

- Результат начинается после четвертой инъекции. Начинают какие-то чудеса происходить с этими детками. И ручки, и ножки, все вот, что-то меняется в ребенке, начинается выработка белка. Препарат очень дорогой, в первый год стоит 702 тысячи евро. Это без перелета, проживания и визы. Ни один человек не сможет собрать такую огромную сумму.  

Пока же семья справляется своими силами. Средства гигиены, специализированные медицинские препараты, фильтры для вентиляции легких – все стоит немалых денег.

Надежда Яценко:

- Еды тоже нет. В Казахстане нет еды. Специализированное питание я заказываю в России. Я обращалась по этому поводу в Минздрав, сказали и обещали помочь, но помощи никакой нет. Это аминокислотная еда. Этим деткам нельзя есть обычную еду. Потому что вся энергия идет на переработку этой пищи.  

Злата - единственный ребенок в семье. Надежда больше не может иметь детей. Состояние девочки ухудшается ежедневно. Пальчики уже не могут сжимать даже мягкие игрушки.  

 

Контактный телефон:

8 702 201 31 23

QIWI КОШЕЛЕК +77772709928

АО «АТФБанк» г. Алматы

БИК ALMNKZKA

ИИН 000841000509

Р/счет KZ38826A1KZTD3990994 KZT

Яценко Надежда Викторовна

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии или войдите как гость


Имя:

Адрес (оставьте пустым):

Сообщение: