{metadescription}
«Хрусталь балалар»: Ата-аналар министрліктен тыйым салынған дәріні қолдануға рұқсат сұрады
«Хрусталь балалар»: Ата-аналар министрліктен тыйым салынған дәріні қолдануға рұқсат сұрады

«Хрусталь балалар»: Ата-аналар министрліктен тыйым салынған дәріні қолдануға рұқсат сұрады

Нұр-Сұлтанда «хрусталь балалардың» ата-аналары Денсулық сақтау министрлігінде шу шығарды. Бұған памидронат медак деп аталатын препарат себеп. Айтуларынша, шетелде птплмыш дәріні сүйегі сынғыш ұл-қыздардың ауруын емдеуге пайдаланады екен. Ал елімізде 18 жасқа толмағандарға оны егуге тыйым салынған. Сондықтан дау тудырған препаратты шетелден салдыру үшін миллиондап ақша жұмсап келгендер төзімінің таусылғанын айтып отыр. 

10 жастағы Аружан күні бойы диванда отырады. Қатарластары секілді жүгіріп ойнау оған арман. Дәрігерлер қойған диагноз: жетілмеген остеогенез, яғни сүйегі өте нәзік. Осы уақытқа дейін 40 рет морт сынған.

- Машина салдым. Бұлт салдым.

Өмірге құштар Аружан алты жылдан бері Ресейден ем алып келеді. Қазір сүйегі қатайғанымен, аяғына тұрғызу үшін шұғыл сегіз миллион теңге қажет.

«Хрусталь балаларды» елімізде де емдеуге болар еді дейді анасы. Өйткені шетелде емге қолданылатын дәрі бізде де бар. Памидронат медак препараты негізі онкологиялық ауруға арналғанымен, сүйегі сынғыш ұл-қыздарға да көмектеседі екен.

Гүлзира Оразбекова, Аружанның анасы:

- Ол бізде 45 мың теңге тұрады, дәріханада бар дейді. Бірақ оны мамандар оқып, қалай беру керегін білу керек. Бет алды сатып ала салып, ешкім құя алмайды. Сол дәріні құйған кезде сүйектің тығыздығы артады, сынуы азаяды, тоқтайды. Сөйтіпсөйтіп сүйек қатая береді.

Дегенмен еліміздің дәрігерлері сүйек қатайтатын дәріні қалай беру керектігін білмейді. Оның үстіне 18-ге толмағандарға памидронатты қабылдауға тыйым салынған. Сондықтан құны 45 мың болатын дәріні шетелге барып алу үшін ата-аналар миллиондап ақша жұмсап жүр.

Қарлығаш Жүнісбекова, Жезқазған қаласының тұрғыны:

- Көбісі Мәскеуге барып алады. Мәскеуде аталмыш ауруды емдеуге тек осы дәрі ғана көмектеседі дейді. Екіүш жастан бастап салады. Содан нәтиже бар. Сонда емделіп, Қазақстанда өздігінен жүретін балалар бар.  

Шарасыз күйге түскен ата-аналар бүгін Денсаулық сақтау министрлігіне келіп памидронатты егуге рұқсат беруді сұрады. Бірақ баланың денсаулығынан гөрі, өздерінің жауапкершілігін жоғары қойған шенеуніктер оның оңай болмайтынын айтып отыр. Өйткені дәрі баланың сүйегін қатайтқанымен, кейін кері әсері болуы мүмкін. Соған жауапкершілікті ата-ана өзіне алуы тиіс.

Ләззат Ақтаева, Денсаулық сақтау министрінің орынбасары:

- Баланың атааналарына, заңды өкілдеріне препараттың әсері туралы және оған зерттеулердің жасалмағанын айттық. Бірақ ауруына байланысты дәріні қабылдау керек болса, жауапкершілікті өздері алады. Оның өзінде арнайы комиссияның отырысын өткізіп, бұл мәселені талқылауымыз қажет. Оларға қол ұшын созуға дайынбыз.

Министрлік ата-аналарды сәл шыдамдық танытуға шақырып отыр. Осы кезде елімізде «храусталь бала» атанған 80 ұл-қыз азаппен өмір сүріп жатыр. Олардың ата-аналары жауапкершілікті өздеріне алуға дайын. Балаларының сүйегі сынып қиналғанша, осы дәріні қабылдаған артық дейді.

ЖӘНЕ ҚАРАҢЫЗ
ЖӘНЕ ОҚЫҢЫЗ

Кеше

Серіктестер жаңалықтары

Загрузка...
Қазір эфирде