{metadescription}
Нұр-Сұлтанда «хрусталь балалардың» ата-аналары шу шығарды

Нұр-Сұлтанда «хрусталь балалардың» ата-аналары шу шығарды

Нұр-Сұлтанда «хрусталь балалардың» ата-аналары Денсулық сақтау министрлігінде шу шығарды. 

Шетелде памидронат медак деп аталатын препаратты сүйегі сынғыш ұл-қыздардың ауруын емдеуге пайдаланады. Алайда, елімізде 18 жасқа толмағандарға оны егуге тыйым салынған. Сондықтан дау тудырған препаратты шетелден салдыру үшін миллиондап ақша жұмсап келгендер төзімінің таусылғанын айтып отыр.

10 жастағы Аружан күні бойы диванда отырады. Қатарластары секілді жүгіріп ойнау оған арман. Дәрігерлер қойған диагноз:  жетілмеген остеогенез, яғни сүйегі өте нәзік. Осы уақытқа дейін 40 рет морт сынған. Өмірге құштар Аружан алты жылдан бері Ресейден ем алып келеді. Қазір сүйегі қатайғанымен, аяғына тұрғызу үшін шұғыл сегіз миллион теңге қажет. 

«Хрусталь балаларды» елімізде де емдеуге болар еді дейді анасы. Өйткені шетелде емге қолданылатын дәрі бізде де бар. Памидронат медак препараты негізі онкологиялық ауруға арналғанымен, сүйегі сынғыш ұл-қыздарға да көмектеседі екен. 

«Ол бізде 45 мың теңге тұрады, дәріханада бар дейді. Бірақ оны мамандар оқып, қалай беру керегін білу керек. Бет алды сатып ала салып, ешкім құя алмайды. Сол дәріні құйған кезде сүйектің тығыздығы артады, сынуы азаяды, тоқтайды. Сөйтіп сүйек қатая береді», - дейді Гүлзира Оразбекова, Аружанның анасы.

Еліміздің дәрігерлері сүйек қатайтатын дәріні қалай беру керектігін білмейді. Оның үстіне 18-ге толмағандарға памидронатты қабылдауға тыйым салынған. Сондықтан құны 45 мың болатын дәріні шетелге барып алу үшін ата-аналар миллиондап ақша жұмсап жүр. 

Шарасыз күйге түскен ата-аналар бүгін Денсаулық сақтау министрлігіне келіп памидронатты егуге рұқсат беруді сұрады. Бірақ баланың денсаулығынан гөрі, өздерінің жауапкершілігін жоғары қойған шенеуніктер оның оңай болмайтынын айтып отыр. Өйткені дәрі баланың сүйегін қатайтқанымен, кейін кері әсері болуы мүмкін. Соған жауапкершілікті ата-ана өзіне алуы тиіс. 

Министрлік ата-аналарды сәл  шыдамдық танытуға шақырып отыр. Осы кезде елімізде «храусталь бала» атанған 80 ұл-қыз азаппен өмір сүріп жатыр. Олардың ата-аналары жауапкершілікті өздеріне алуға дайын. Балаларының сүйегі сынып қиналғанша, осы дәріні қабылдаған артық дейді.

Кеше

07 желтоқсан

Серіктестер жаңалықтары

Загрузка...
Қазір эфирде