Маленькую казахстанку с редчайшей болезнью отказались лечить на родине. У двухлетней Златы спинально-мышечная атрофия. Все, что смогли предложить наши медики – это лечебную физкультуру. А вот немецкие врачи обещали поставить ребенка на ноги, но выставили за лечение огромный счет – семьсот тысяч...
Двухлетнюю Злату могут избавить от страданий 700 тысяч евро
Двухлетнюю Злату могут избавить от страданий 700 тысяч евро

Двухлетнюю Злату могут избавить от страданий 700 тысяч евро

Маленькую казахстанку с редчайшей болезнью отказались лечить на родине. У двухлетней Златы спинально-мышечная атрофия. Все, что смогли предложить наши медики – это лечебную физкультуру. А вот немецкие врачи обещали поставить ребенка на ноги, но выставили за лечение огромный счет – семьсот тысяч евро. У молодой семьи таких денег нет. И даже продав единственный дом, вряд ли удастся набрать необходимую сумму.

Двухлетняя Злата не может двигаться с самого рождения. Малышка прикована к постели.

Дышит она с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, питается через зонд, а слюну и мокроту из организма ребенка выводит специальный аппарат. Страшный диагноз  спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана подтвердился у малышки еще на первых месяцах жизни. Выяснилось, что ее родители – носители измененного гена.

Надежда Яценко:

- Я хочу видеть, что она играет сама, что она дышит и ест сама, чтобы она поняла, ощутила, что такое пища, еда, радость, веселье, поиграть с игрушками, а не то, что мама положила в ручку и все. Чтобы она сделал свои первые шаги! Это же счастье для любой матери - видеть, что ее ребенок такой же, как и все.

Надежда Яценко не отходит от дочери 24 часа в сутки. Говорит, что живет только одной целью – помочь своему ребенку. Но в Минздраве дали ясно понять: отечественные врачи в этой ситуации бессильны и дать квоту на лечение за рубежом тоже отказались.

Надежда Яценко:

- Нам посоветовали ЛФК. Все, больше ничего. Они даже не разобрались, они даже не прочитали информацию. Они даже не поинтересовались!

Мама девочки в интернете нашла родителей, чьи дети страдают таким же редким заболеванием. От них она и узнала, что есть уже специальное лекарство. Его успешно применяют в немецкой клинике. И там даже ждут Злату на лечение.  

Надежда Яценко:

- Результат начинается после четвертой инъекции. Начинают какие-то чудеса происходить с этими детками. И ручки, и ножки, все вот, что-то меняется в ребенке, начинается выработка белка. Препарат очень дорогой, в первый год стоит 702 тысячи евро. Это без перелета, проживания и визы. Ни один человек не сможет собрать такую огромную сумму.  

Пока же семья справляется своими силами. Средства гигиены, специализированные медицинские препараты, фильтры для вентиляции легких – все стоит немалых денег.

Надежда Яценко:

- Еды тоже нет. В Казахстане нет еды. Специализированное питание я заказываю в России. Я обращалась по этому поводу в Минздрав, сказали и обещали помочь, но помощи никакой нет. Это аминокислотная еда. Этим деткам нельзя есть обычную еду. Потому что вся энергия идет на переработку этой пищи.  

Злата - единственный ребенок в семье. Надежда больше не может иметь детей. Состояние девочки ухудшается ежедневно. Пальчики уже не могут сжимать даже мягкие игрушки.  

 

Контактный телефон:

8 702 201 31 23

QIWI КОШЕЛЕК +77772709928

АО «АТФБанк» г. Алматы

БИК ALMNKZKA

ИИН 000841000509

Р/счет KZ38826A1KZTD3990994 KZT

Яценко Надежда Викторовна

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ
НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ
Загрузка...

Вчера9

Новости партнеров