{metadescription}
Родители не могут платить 3 миллиона за ампулу и просят помочь правительство
Родители не могут платить 3 миллиона за ампулу и просят помочь правительство

Родители не могут платить 3 миллиона за ампулу и просят помочь правительство

В Казахстане дети, страдающие редкими заболеваниями, не могут дождаться помощи от государства. Им требуется препарат, стоимость которого превышает три миллиона тенге за ампулу! Родители уже несколько месяцев обивают пороги Министерства здравоохранения. Но там объясняют, что фармкомпаниям невыгодно поставлять лекарства, на которые нет массового спроса. Что же тогда делать пациентам с редкими болезнями?

Наталья и Алина познакомились совсем недавно. Сблизила их не учеба или общее хобби, а страшный недуг – острое воспаление суставов. Лечили девочек долго, но безрезультатно. За несколько лет прописали множество таблеток, но подросткам становилось только хуже.

Сайлау Калиев:

- Был просто поставлен неправильный диагноз. На фоне вот этих сильных препаратов, которые постоянно сажают иммунную систему, и вот развился у нас вот этот гепатит. И там не только была печень, там была воспалена селезенка. У нас этой весной тромбоциты поднялись. Мы сильно переживали. 

Родители 13-летней Алины сейчас отказались от назначенных препаратов. И девочке стало намного лучше, уверяют отец и мать. Но медики все равно настаивают на том, чтобы она принимала лекарства.

Алина Калиева:

- Когда у меня ноги болят, мне говорили сидеть, что боли в ногах пройдут. 

Аналогичная ситуация и у Наташи. Любая нагрузка на ноги моментально вызывает в суставах боль. Некогда активной девочке пришлось отказаться от прогулок.

Наталья Долженкова:

- Я чувствую боль, и во мне все горит. В первую очередь я хочу, чтобы перестало все это болеть. У меня начали болеть суставы. Я больше начала находиться в спокойном режиме. Больше стала лежать, больше в больницах стала находиться. У меня стало меньше друзей. Я начала много разных лекарств пить.

Врачи прописали девочкам препарат под названием канакинумаб. В Казахстане это лекарство не зарегистрировано. Его даже нет в свободной продаже – не то что в перечне бесплатных препаратов. Да и цена не из низких – 3 миллиона за одну ампулу. Тогда как некоторым выписали курс на 42 миллиона тенге. Денег на покупку лекарства у родителей, конечно же, нет.

Сайлау Калиев:

- Сейчас нам нужен этот препарат или нам нужно по квоте лечение пройти за границей. Хотя бы в Москве. Хорошо, сейчас Министерство здравоохранения закупит этот препарат, а пойдет ли этот препарат или не пойдет, мы же не знаем.

В Министерстве здравоохранения всё объяснили отсутствием у фармкомпаний интереса к такого рода поставкам.

Елжан Биртанов, министр здравоохранения РК:

- Есть проблема, когда очень редкие болезни и очень мало пациентов, условно говоря, необходимо в год 2-3 ампулы или несколько упаковок, и фармкомпаниям это невыгодно, и они не регистрируют эти препараты в Казахстане. И в этой ситуации у нас есть механизм регистрации разовым ввозом под конкретных пациентов.

Сейчас в Казахстане в препарате канакинумаб нуждаются 4 ребенка. Проживают они в разных городах Казахстана: Астане, Костанае, Караганде и Семее. Их родители неоднократно обращались к местным чиновникам. Но помощи так и не дождались. В Министерстве здравоохранения вроде как и не отказываются помогать, но делать это не торопятся. Пока что там ограничились письмом на имя руководителей региональных управлений здравоохранения – просят, чтобы чиновники взяли ситуацию под контроль.

Вчера

Новости партнеров

Загрузка...
Сейчас в эфире