На спасение малыша из ЗКО осталось 4 месяца

{metadescription}

На спасение малыша из ЗКО осталось 4 месяца

Жизнь ценой в миллиард тенге. Маленькому Эмиру из Западно-Казахстанской области требуется самое дорогое лекарство в мире. Ребенку поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Его мышцы с каждым днем слабеют, в свои почти 2 года он даже не ползает. Болезнь прогрессирует, и однажды мальчик может просто перестать дышать. Но самого страшного сценария можно избежать. Остановить коварный недуг способна всего одна доза препарата. Однако цена для простой казахстанской семьи неподъемная.

Автор: Ирина Морозова

18.01.2021

Эмиру 1 год и 8 месяцев. Мама мальчика, видя, как он плачет, с грустью объясняет: ребенок устал. Его жизнь зависит от ежедневных тренировок. Без них мышцы очень быстро атрофируются. Задержку в развитии родители заметили в прошлом году. Малыш долго не ползал, не опирался на ноги. После курса массажа стало лучше. Однако потом он снова стал терять навыки. Что происходит, врачи выясняли почти 5 месяцев. Точный диагноз поставили в столичном Национальном научном центре материнства и детства – у ребенка спинальная мышечная атрофия.

Сабина Давлеткалиева, мать:

– Потом пришел к нам врач и сказал: «Мы вас выписываем, потому что больше находиться вам нет смысла тут». Я говорю: «А какое-то лечение будет?» Они сказали, что есть в протоколе лечения препарат, но пока его государство еще не закупало ни разу, ни один ребенок не получил.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание. В организме нарушается функция нервных клеток спинного мозга, развивается слабость мышц, их атрофия, что в итоге приводит к полному обездвиживанию пациента. Отечественные врачи пока могут предложить только поддерживающую терапию.

Айнаш Губайдуллина, руководитель отдела охраны здоровья матери и ребенка управления здравоохранения ЗКО:

– Планируется лечение на нашем областном уровне в январе, и также запланировано реабилитационное лечение в Национальном центре реабилитации города Нур-Султана в апреле 2021 года.

Реабилитация – это массаж, физкультура, витамины. В то время как для лечения несколько лет назад был изобретен препарат «Золгенсма». Он останавливает разрушительные процессы и дает человеку шанс на нормальную жизнь. Это самое дорогое лекарство в мире. Применяют его только на территории США. Одна из клиник уже готова принять Эмира и даже прислала счет. Вот только сумма для простой казахстанской семьи неподъемная – 2 миллиона 300 тысяч долларов. Это почти миллиард тенге. Родители решили ни за что не опускать руки. Ведь на кону жизнь единственного сына.

Сабина Давлеткалиева, мать:

– Если в Казахстане практики не было, то практика есть в зарубежных странах. Мы смотрели на сайтах и детей этих видели, их результаты. Многие дети ходят, многие возвращают все эти навыки, у них появляются силы, они начинают сами ползать, сами вставать. То есть уже много детей получило такую терапию этим препаратом, и эффект действительно есть.

Казахстанцы помогают, кто чем может. Малышу предложили бесплатные занятия в бассейне. Люди активно собирают деньги. Сегодня в копилке уже 71 миллион тенге. Но нужно в разы больше. Все осложняется тем, что препарат необходимо ввести до того, как ребенку исполнится 2 года, иначе смысла уже не будет. У Эмира осталось 4 месяца.

Реквизиты для перевода:

AO Kaspi Bank

Номер карты: 5169 4971 4460 6583

8 771 483 75 55 – Сабина Сагынгалиевна Д. (мама Эмира)

АО Сбербанк Казахстан

Номер карты: 4263 4333 3483 6340

8 771 483 75 55 – Сабина Сагынгалиевна Д.

АО Bank CentreCredit

Номер карты: 4899 9333 3355 9357

АО Halyk Bank

Номер карты: 4405 6397 1084 2392

8 705 328 06 63 Шахмаров Талех И. (папа Эмира)