Препарат, необходимый пациентам со спинальной мышечной атрофией, будут закупать стационары
Пациенты с редким диагнозом «спинальная мышечная атрофия» могут остаться без необходимых препаратов. К худшему они готовятся после недавнего решения Минздрава. Закуп препаратов там намерены передать местным стационарам. И теперь родные пациентов боятся, что для закупа у медучреждений попросту не хватит денег.
Автор: Анна Абрамова
04.06.2026
Сын Ирины Закревской живёт с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» с трёх лет. Чтобы редкое заболевание не прогрессировало и Артём мог дальше передвигаться самостоятельно, а не в инвалидной коляске, ему нужно своевременно получать дорогостоящий укол под названием «Нусинерсен».
Ирина Закревская:
– Одна ампула стоит 40 миллионов тенге. Нам в год нужно три ампулы, то есть 120 миллионов. Он просто-напросто может сесть в инвалидное кресло. И последующие приёмы этого препарата, они уже не дадут ему подняться с него. Он останется на том же уровне.
Дело в том, что подобные препараты не излечивают редкие тяжёлые заболевания, а только останавливают их. Поэтому несвоевременный приём лекарств приведёт к необратимым последствиям, говорят родители. Готовиться к худшему семьям приходится из-за решения Министерства здравоохранения. Там процесс закупа препаратов готовятся передать в стационары. Общественники считают, это может привести к серьёзным последствиям.
Сабиля Шугелова, директор общественного фонда «Өмірге сен»:
– Государство не говорит, что не будет их закупать. Но касательно «Нусинерсена» – ни один стационар не может подать сейчас заявку на данный препарат, потому что он достаточно, во-первых, дорогостоящий, во-вторых, подача заявок на 27-й год ограничена. То есть затем уже будут следовать ответы, что стационар не подал заявку.
В Центре развития здравоохранения объяснили, что препарат, необходимый пациентам со спинальной мышечной атрофией, перевели в список стационарных из-за того, что его могут вводить только медики и только в больницах. А для амбулаторного лечения он не подходит. Специалисты заверяют, что нуждающиеся в лекарстве люди его получат.
Адлет Табаров, зам. председателя правления ННЦРЗ МЗ РК:
– Возмещение за эти лекарства будет в стационары от Министерства здравоохранения, не местными исполнительными органами, и по факту. То есть, например, пациент госпитализировался, получил эту терапию. И за стоимость этого лекарства будет министерство оплачивать этой больнице, потому что она же потратила эти лекарства.
В Минздраве подчеркнули, что обо всех пациентах с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в ведомстве знают, а значит, никого из них из виду не упустят. Так что надежда на дальнейшую полноценную жизнь Артёма и других людей с орфанными заболеваниями пока есть.
Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!
Новости партнеров
